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Allison Moore, fundadora de la Fundación
de Neuropatía Hereditaria
(Hereditary Neuropathy Foundation,
HNF), ha convertido en la misión de
su vida informar al público acerca de
un trastorno neurológico conocido
como CMT, después de que comenzara
a padecerlo súbitamente en 1997.
La enfermedad fue provocada por un
medicamento de quimioterapia que
formaba parte de su tratamiento contra
el cáncer. Una nueva subvención
federal otorgada por los Centros para
el Control y la Prevención de las Enfermedades
(Centers for Disease Control
and Prevention, CNC) hará posible que
Moore y sus colaboradores de la HNF
puedan proporcionar más información
e investigar aún más el CMT gracias a
varias iniciativas. El CMT es una enfermedad
progresiva que deteriora los
nervios de las manos, pies, piernas y
brazos. Quienes la padecen sufren de
deformidades musculares que obstaculizan
el movimiento, y necesitan todo
tipo de dispositivos, desde aparatos
ortopédicos para los brazos, hasta sillas
de ruedas. Hasta el momento no se
ha analizado lo suficiente el CMT, y los
médicos no han podido diagnosticarlo
precozmente, en particular porque carecen
de elementos suficientes acerca
del trastorno.
“Muchas personas no saben cómo lidiar
con el CMT porque no saben de
qué se trata”, afirma Moore. La nueva
subvención ha allanado el camino para
la creación del Centro Nacional de Recursos
de la CMT (National CMT Resource
Center, Help4CMT.com) entre
otros programas. Esta fuente integral
por Internet elimina la brecha en el
activismo y difusión de información
acerca del CMT, y es el primer foro
de conexión entre personas, médicos,
investigadores y público en general
de una forma original. El sitio Web
ofrece una selección de fuentes, información
y materiales educativos/de entrenamiento
acerca de la Enfermedad
de Charcot-Marie-Tooth, y las opciones
más recientes para el control de los
síntomas. Además, es una vía mediante
la cual las personas que padecen
la enfermedad se pueden conectar
para ofrecer apoyo y estímulo, o para
entrar en contacto con quienes les pueden
ayudar.
Desde Living With CMT a una página
para niños, el Centro Nacional de Recursos
del CMT se enfoca en grupos a
los que no se les presta atención con
frecuencia, diseminando información
acerca de una enfermedad relativamente
desconocida fuera del grupo
de personas afectadas. Aunque los estimados
revelan que cerca de 2.6 millones
de personas padecen de CMT
y que es la neuropatía heredada más
común.
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